Wir wollen anderen Betroffenen mit diesem Blog helfen. Einen Beitrag im TV gibt es am:
Am 29.4.2009 um 20.15 Uhr im RBB in der Sendung: "Quivive".
http://www.rbb-online.de/quivive/
Dank
Wir danken Herrn Dr. Magdorf, den Krankenschwestern im Helios Klinikum, Frau Dr. Märzhäuser (Virchow Klinikum), Svenja Weber (Redaktion), der Redaktion von "Quivive", Frau Niebergall (Logopädin in der Praxis König), den Großeltern und Tanten, Freunden, und allen, die uns in der schweren Zeit geholfen haben!!!!!
Montag, 6. April 2009
Januar 2009
Seit der der vierten OP ist keine Schwellung der Lymphknoten mehr aufgetreten und wir hoffen, dass Charlotte alles überstanden hat.
Wir sind sehr aufmerksam mit Charlotte und gehen seit dem Sommer 2008 zur Logopädin, um die Lippe wieder beweglicher zu machen.
Leider sind die Erfolge noch nicht so stark, aber wir glauben daran, dass es besser wird!!!!!
Wir sind sehr aufmerksam mit Charlotte und gehen seit dem Sommer 2008 zur Logopädin, um die Lippe wieder beweglicher zu machen.
Leider sind die Erfolge noch nicht so stark, aber wir glauben daran, dass es besser wird!!!!!
Februar 2008
Charlotte ist wieder rezidiv, muss wieder operiert werden, die Lymphknoten
sind wieder geschwollen, diesmal schlägt uns Dr. Magdorf das St. Josef
Krankenhaus vor, es gibt dort Erfolge, dass diese OP dort erfolgreich ausgeführt
wurde, und diese Kinder waren danach gesund.
29.2.2008: 4. OP - Entfernung von 5 Lymphknoten, St. Josef Krankenhaus.
Es wurden die befallen Lymphknoten, sowie gesunde Lymphknoten entfernt. Die Narbe ist kleiner, die Lippe hängt wieder.
OP-Zeit 3h.
sind wieder geschwollen, diesmal schlägt uns Dr. Magdorf das St. Josef
Krankenhaus vor, es gibt dort Erfolge, dass diese OP dort erfolgreich ausgeführt
wurde, und diese Kinder waren danach gesund.
29.2.2008: 4. OP - Entfernung von 5 Lymphknoten, St. Josef Krankenhaus.
Es wurden die befallen Lymphknoten, sowie gesunde Lymphknoten entfernt. Die Narbe ist kleiner, die Lippe hängt wieder.
OP-Zeit 3h.
2007
Die Narbe verheilt, leider stelle ich recht früh neue Verdickungen in den Lymphknoten fest.
Der Alptraum hört einfach nicht auf!
Januar 2007
Charlotte wird krank, bekommt Fieber.
Am 4.1. wird sie ins Krankenhaus wieder eingeliefert. Sie bekommt
Antibiotika und wird stabilisiert, sodass die OP so schnell wie möglich
vollzogen werden kann. Behandelnder Arzt: Dr. Magdorf. Er schlägt uns jedoch
einen anderen Arzt vor, der operieren soll. Wir möchten nun aber, dass Professor
Scherer Charlotte operiert.
Benjamin-Franklin-Krankenhaus/Helios Klinikum:
Am 9.1. wird Charlotte dann endlich (5h lang) operiert von Professor Scherer und
seinem Team. Sie entnehmen mehrere Lymphknoten am Hals, die Narbe ist sehr
sehr lang.
Gefahr besteht, dass der Nervus facialis durchtrennt wird. Deshalb: 5 h Angst!!!
Fazialislähmung oder Fazialisparese wären die Folgen, d.h. Charlotte könnte ihren Mund nicht mehr bewegen.
Die OP verlief gut, Nerv leider irritiert, d.h.: die Lippe hängt beim Sprechen.
5 Tage Krankenhaus-Aufenthalt, danach viele Monate zu Hause (fast ein ganzes Jahr),
Charlotte war sehr oft krank danach.
Am 4.1. wird sie ins Krankenhaus wieder eingeliefert. Sie bekommt
Antibiotika und wird stabilisiert, sodass die OP so schnell wie möglich
vollzogen werden kann. Behandelnder Arzt: Dr. Magdorf. Er schlägt uns jedoch
einen anderen Arzt vor, der operieren soll. Wir möchten nun aber, dass Professor
Scherer Charlotte operiert.
Benjamin-Franklin-Krankenhaus/Helios Klinikum:
Am 9.1. wird Charlotte dann endlich (5h lang) operiert von Professor Scherer und
seinem Team. Sie entnehmen mehrere Lymphknoten am Hals, die Narbe ist sehr
sehr lang.
Gefahr besteht, dass der Nervus facialis durchtrennt wird. Deshalb: 5 h Angst!!!
Fazialislähmung oder Fazialisparese wären die Folgen, d.h. Charlotte könnte ihren Mund nicht mehr bewegen.
Die OP verlief gut, Nerv leider irritiert, d.h.: die Lippe hängt beim Sprechen.
5 Tage Krankenhaus-Aufenthalt, danach viele Monate zu Hause (fast ein ganzes Jahr),
Charlotte war sehr oft krank danach.
Dezember 2006
Wieder ins Krankenhaus (Virchow - Uni Klinikum), sofortige OP, Diagnose:
rezidiv (kalter Abszess) - Das wäre nicht ungewöhnlich!
5 Tage Aufenthalt
Wieder 14 Tage (alle zwei Tage) ins Krankenhaus zum Ausspülen der Wunden,
und neue Drainagen. (Schreiendes Kind - fast unerträglich für mich als Mutter)
Die Wunden heilen wieder nicht.
Wieder ins Krankenhaus, sie wollen Charlotte wieder aufschneiden.
Ich habe gestreikt!
Sie sollen Charlotte BITTE untersuchen.
Es folgen 14 Tage schrecklichster Krankenhausaufenthalt. Virchow - Uni Klinikum.
Unzählige Untersuchungen, und jeden Tag die Botschaft, sie wissen nicht, was
Charlotte hat.
Die beiden Wunden sehen sehr unschön aus, werden täglich neu verbunden von den Schwestern.
Nach 14 Tagen endlich ein Ergebnis: TBC.
Wieder Untersuchungen, keine offene TBC, wir können im Krankenhaus bleiben, endlich werden Spezialisten angefordert, Dr. Magdorf kommt, und soll sich Charlotte anschauen, und der Professor Scherer (Direktor HNO Benjamin Franklin Krankenhaus)
Verdacht auf atypische Mykobakterien.
Es wird ein Termin festgelegt: am 21.12. 2006 soll Charlotte wieder operiert
werden im Virchow - Uni Klinikum.
Meine Nerven sind durch, ich habe kein Vertrauen mehr in die Ärzte, die 14
Tage waren der Wahnsinn... ich will nicht, dass Charlotte dort operiert
wird.
Ich bestehe darauf, dass Professor Scherer sie operiert, aber im Benjamin
Franklin Krankenhaus. Er ist u.a. Spezialist für diese OP: 2.1. 2007.
---------------------------------------------------------------------
In dieser Zeit habe ich Kontakt zu Professor Wahn aufgenommen (vorgesetzter
von Dr. Magdorf), hier die Email:
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wahn,
meine Tochter lag seit 2 Monaten immer wieder in der
Charité. Sie hatte zwei vereiterte Lymphknoten am
Hals. Diese wurden im Abstand von 3 Wochen zweimal
aufgeschnitten, weil sie eingeschmolzen waren. Die
Wunden verheilten jedoch nicht. Vor ca. einer Woche
war Dr. K. Magdorf in der Charité, um sich meine
Tochter anzuschauen. Es wurde ein TBC-Test gemacht,
dieser fiel positiv aus. Dr. K. Magdorf sagte, es
würde sich um Mykobakterien handeln. Jetzt wird
Charlotte am Donnerstag, den 21.12.2006 im Benjamin
Franklin Krankenhaus vom Prof. Dr. Scherer operiert.
Es sollen die befallenen Lymphknoten operativ entfernt
werden.
- Ist nach der OP eine weitere Behandlung notwendig?
- Wie komme ich in Ihre Sprechstunde?
- Ist dieser Eingriff notwendig, denn die Narbe soll
sehr lang werden, sagte mir der Prof. Dr. Scherer.
Gibt es alternative Möglichkeiten zur Bekämpfung
dieser Mykobakterien?
- Wenn Charlotte schon seit zwei Monaten diese
Bakterien im Körper hat, sind diese dann schon im
gesamten Körper verstreut?
Ich würde mich über eine Antwort Ihrerseits sehr
freuen, denn der Eingriff ist schon in 3 Tagen.
Mit freundlichen Grüßen
Scherber
Es gibt immer neue Ergebnisse von Charlotte´s Blut-Untersuchungen, keiner
klärt uns richtig auf.
Wir sind auf eigenen Wunsch entlassen worden und sind zu Hause.
Ich versorge Charlotte´s Wunden mittlerweile allein. Sie sehen schrecklich
aus, vor allem die untere Wunde klafft richtig auf. Ich wechsele die Verbände 2x
täglich, damit die Wunden sauber bleiben.
Ich sage die OP am 2.1. ab, wegen unzureichender Aufklärung über das
Vorhaben und die Blut-Auswertung. Es war ein Fehler, aber wir waren schon
verrückt.
rezidiv (kalter Abszess) - Das wäre nicht ungewöhnlich!
5 Tage Aufenthalt
Wieder 14 Tage (alle zwei Tage) ins Krankenhaus zum Ausspülen der Wunden,
und neue Drainagen. (Schreiendes Kind - fast unerträglich für mich als Mutter)
Die Wunden heilen wieder nicht.
Wieder ins Krankenhaus, sie wollen Charlotte wieder aufschneiden.
Ich habe gestreikt!
Sie sollen Charlotte BITTE untersuchen.
Es folgen 14 Tage schrecklichster Krankenhausaufenthalt. Virchow - Uni Klinikum.
Unzählige Untersuchungen, und jeden Tag die Botschaft, sie wissen nicht, was
Charlotte hat.
Die beiden Wunden sehen sehr unschön aus, werden täglich neu verbunden von den Schwestern.
Nach 14 Tagen endlich ein Ergebnis: TBC.
Wieder Untersuchungen, keine offene TBC, wir können im Krankenhaus bleiben, endlich werden Spezialisten angefordert, Dr. Magdorf kommt, und soll sich Charlotte anschauen, und der Professor Scherer (Direktor HNO Benjamin Franklin Krankenhaus)
Verdacht auf atypische Mykobakterien.
Es wird ein Termin festgelegt: am 21.12. 2006 soll Charlotte wieder operiert
werden im Virchow - Uni Klinikum.
Meine Nerven sind durch, ich habe kein Vertrauen mehr in die Ärzte, die 14
Tage waren der Wahnsinn... ich will nicht, dass Charlotte dort operiert
wird.
Ich bestehe darauf, dass Professor Scherer sie operiert, aber im Benjamin
Franklin Krankenhaus. Er ist u.a. Spezialist für diese OP: 2.1. 2007.
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In dieser Zeit habe ich Kontakt zu Professor Wahn aufgenommen (vorgesetzter
von Dr. Magdorf), hier die Email:
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wahn,
meine Tochter lag seit 2 Monaten immer wieder in der
Charité. Sie hatte zwei vereiterte Lymphknoten am
Hals. Diese wurden im Abstand von 3 Wochen zweimal
aufgeschnitten, weil sie eingeschmolzen waren. Die
Wunden verheilten jedoch nicht. Vor ca. einer Woche
war Dr. K. Magdorf in der Charité, um sich meine
Tochter anzuschauen. Es wurde ein TBC-Test gemacht,
dieser fiel positiv aus. Dr. K. Magdorf sagte, es
würde sich um Mykobakterien handeln. Jetzt wird
Charlotte am Donnerstag, den 21.12.2006 im Benjamin
Franklin Krankenhaus vom Prof. Dr. Scherer operiert.
Es sollen die befallenen Lymphknoten operativ entfernt
werden.
- Ist nach der OP eine weitere Behandlung notwendig?
- Wie komme ich in Ihre Sprechstunde?
- Ist dieser Eingriff notwendig, denn die Narbe soll
sehr lang werden, sagte mir der Prof. Dr. Scherer.
Gibt es alternative Möglichkeiten zur Bekämpfung
dieser Mykobakterien?
- Wenn Charlotte schon seit zwei Monaten diese
Bakterien im Körper hat, sind diese dann schon im
gesamten Körper verstreut?
Ich würde mich über eine Antwort Ihrerseits sehr
freuen, denn der Eingriff ist schon in 3 Tagen.
Mit freundlichen Grüßen
Scherber
Es gibt immer neue Ergebnisse von Charlotte´s Blut-Untersuchungen, keiner
klärt uns richtig auf.
Wir sind auf eigenen Wunsch entlassen worden und sind zu Hause.
Ich versorge Charlotte´s Wunden mittlerweile allein. Sie sehen schrecklich
aus, vor allem die untere Wunde klafft richtig auf. Ich wechsele die Verbände 2x
täglich, damit die Wunden sauber bleiben.
Ich sage die OP am 2.1. ab, wegen unzureichender Aufklärung über das
Vorhaben und die Blut-Auswertung. Es war ein Fehler, aber wir waren schon
verrückt.
November 2006
Angefangen hat alles damit, dass ich bei Charlotte vor dem Ohr eine
Schwellung festgestellt hatte. Ich ging zum Kinderarzt, es war ein Dienstag.
Der Arzt meinte, wenn es angeschwollen bleibt, soll ich am Freitag wieder kommen.
Freitag waren wir wieder beim Arzt, man sagte mir, wir sollen doch besser ins Krankenhaus gehen, und die Ärzte sollen sich das vor Ort noch einmal anschauen, es sehe aus, wie ein kalter
Abszess und man müsse wahrscheinlich operieren.
Freitag Abend im Virchow Krankenhaus: sofortige OP. Zwei Schwellungen der
Lymphknoten, am Hals und vor dem Ohr. Zwei Schnitte, Diagnose: kalter
Abszess, zwei Drainagen in die beiden Schnitte gelegt.
5 Tage Krankenhausaufenthalt (Virchow - Uni Klinikum)
Danach 14 Tage (alle zwei tage) ins Krankenhaus zum Ausspülen der wunden,
und neue Drainagen legen (Kind musste festgehalten werden, zwei Schwestern+ich+Oma)
Nach 14 Tagen sollten die beiden Narben von unten nach oben verheilen.
Taten sie leider nicht, die Narben blieben rot, sahen entzündet aus, und
heilten nicht richtig zu.
Schwellung festgestellt hatte. Ich ging zum Kinderarzt, es war ein Dienstag.
Der Arzt meinte, wenn es angeschwollen bleibt, soll ich am Freitag wieder kommen.
Freitag waren wir wieder beim Arzt, man sagte mir, wir sollen doch besser ins Krankenhaus gehen, und die Ärzte sollen sich das vor Ort noch einmal anschauen, es sehe aus, wie ein kalter
Abszess und man müsse wahrscheinlich operieren.
Freitag Abend im Virchow Krankenhaus: sofortige OP. Zwei Schwellungen der
Lymphknoten, am Hals und vor dem Ohr. Zwei Schnitte, Diagnose: kalter
Abszess, zwei Drainagen in die beiden Schnitte gelegt.
5 Tage Krankenhausaufenthalt (Virchow - Uni Klinikum)
Danach 14 Tage (alle zwei tage) ins Krankenhaus zum Ausspülen der wunden,
und neue Drainagen legen (Kind musste festgehalten werden, zwei Schwestern+ich+Oma)
Nach 14 Tagen sollten die beiden Narben von unten nach oben verheilen.
Taten sie leider nicht, die Narben blieben rot, sahen entzündet aus, und
heilten nicht richtig zu.
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